Wenn Kinder ME/CFS bekommen: Zwei Töchter, eine Mutter, ein System, das fehlt

00:00:00: Heute sprechen wir mit Sabine eben darüber, was kaum einer sieht.

00:00:04: Das zwei Kinder die nicht mehr zur Schule gehen können Eltern, die permanent im Pflege einsatzen über Isolationssystem versagen und die Hilfe, die dringend notwendig gewesen wäre aber nicht kann.

00:00:17: Liebe Sabine danke dass du und deine Familie so mutig sind um uns tatsächlich den Blick hinter die Kulissen erlauben.

00:00:24: also ganz lieben Dank Sabine.

00:00:26: schön das du hier bist.

00:00:27: es wie sah euer Leben vorher aus?

00:00:30: Also sag mal

00:00:30: kurz,

00:00:31: was war vor?

00:00:32: Weil dann kommen wir zum Jetzt.

00:00:35: Also wir waren eine sehr aktive Familie.

00:00:39: Wir haben den Hund und waren also immer viel draußen unterwegs Und beide Mädels haben Leistungsthoren gemacht.

00:00:45: Also drehen wir in der Woche zweieinhalb Stunden Training Und hatten ansonsten auch viele Hobbys.

00:00:52: Ja, standen also mitten im Leben.

00:00:56: Wahnsinn Ihr wohnt aber noch in dem selben Zuhause, ne?

00:00:59: Eben musst du euch noch nicht räumlich verändern.

00:01:01: Das sieht es ja nämlich auch bei ganz vielen.

00:01:04: das ist ja hängt ihr auch miteinander zusammen.

00:01:07: Genau also wir hatten's tatsächlich überlegt.

00:01:09: Annabelle war ja lange Zeit im Stadium wo sie sich hier zu Hause noch im Rollstuhl bewegen konnte.

00:01:16: Wir hatten einen Treppenlift einbauen lassen Aber Sie konnten natürlich immer nur auf der Wohnebene sich mit dem Rollstühl bewegen Und hier oben sind eben nur die Schlafräume und das Badezimmer.

00:01:26: Da konnte sie sich dann nicht selber fortbewegen, da habe ich sie getragen.

00:01:31: Dann wird tatsächlich kurz überlegt ob wir uns räumlich umorientieren.

00:01:35: aber dann ist ihr Zustand so schnell schlechter geworden dass es dann ganz klar war okay ja also sie konnte dann nicht mehr das Zimmer verlassen und dann war es auch im Grunde auch egal wie barrierefrei unser Haus ist weil lieben kannst du dann überall.

00:01:54: Du hast ja zwei Kinder, du hast eben schon gesagt Annabelle und du hast auch Matilda.

00:02:00: Wie alt sind die denn jetzt?

00:02:01: Wir fangen mal da an!

00:02:02: Wann habt ihr gemerkt dass das keine normale Erkrankung mehr ist oder einfach ein längeres Ausdruhen von einem Infekt?

00:02:09: war das derselbe Infekt von beiden Mädchen?

00:02:13: und wie alt waren sie da und wie lange begleitet euch das?

00:02:16: wir können auch wegschneiden und wir müssen die Namen auch nenn.

00:02:19: ich weiß aber ihr nennt die Namen in euren Berichten Und dann hat ja auch der Zuschauer so eine gewisse Assoziation, man geht irgendwie mit.

00:02:27: Dann denkt man immer, man kennt euch ein bisschen.

00:02:29: Genau!

00:02:29: Das finde

00:02:30: ich ganz mutig und auch ganz toll und ohne... Ohne mutige Menschen die in die Öffentlichkeit gehen wird es weiterhin in der Unsichtbarkeit verschwinden.

00:02:39: das ist es ja weswegen ich auch trotz eigener Betroffenheit und am liebsten hätte ich mich heute auch wieder hingelegt oder meine Nackenkrause angezogen weil es einfach alles so unfair ist Unheimlich beschämend auch alles.

00:02:53: Aber einmal kurz zurück zu euch, damit wir die Hörerschaft abholen, wann das bei euch passiert ist.

00:03:00: wie Eid waren deine beiden Mädchen?

00:03:02: Die waren sicher noch im Schulkind Alter ne?

00:03:05: Genau.

00:03:05: also Annabelle war sieben als wir alle zum zweiten Mal an Corona erkrankt sind und zuerst ja... Also die Mädels waren schon zwei Wochen außer Gefecht hatten hohes Fieber.

00:03:20: Es hat zu drei, vier Wochen gedauert bis Annabelle dann auch wieder negativ war.

00:03:26: Dann war sie eine Woche lang in der Schule und wir haben gedacht ja es geht eben so langsam den Alltag wieder los.

00:03:34: Und stattdessen ist sie dann eines morgens aufgewacht und hatte fürchterliche Schmerzen in den Beinen gesagt sie kann nicht ausstehen.

00:03:41: Wir haben sie dann zum Orthopäden gefahren und er hat eben Hüft schnupfen festgestellt also dass beide Hüftegelenke entzündet

00:03:47: sind.

00:03:48: Ich wollte jetzt nicht darüber lachen, sondern über euch.

00:03:52: Bei mir war

00:03:53: es auch der Hüft schnupfen und noch viel schlimmer, ich bin ja Ende vierzig und meine Mutter war achtzig und das war derselbe Orthopäde und hat gesagt mal abgesehen von Karteikarten übergreifender Diagnosensinterfamilie und dann brauchen sie bestimmt auch eine neue Hüfte wie ihre Mutter.

00:04:10: Ja

00:04:11: deswegen also ich kann es so nachempfinden dass So viel von deiner Tochter, dass man plötzlich einfach denkt.

00:04:17: Man beherrscht sein Körper nicht mehr und es tut alles verdammt noch mal weh.

00:04:20: Das kann sich keiner vorstellen!

00:04:23: Genau...

00:04:24: Und also auch da haben wir uns noch keine großen Gedanken gemacht.

00:04:27: Uns wurde erklärt das kann nach einem Virusinfekt auftreten und uns wurde gesagt ja eine Woche lang eben schon möglichst viel liegen, nicht belasten und dann wird das wieder.

00:04:38: Nach einer Woche wurde's aber nicht besser.

00:04:40: Dann musste sie nochmal ins MRT Und auch da wurde dann immer noch massive Entzündungen in beiden Hüftgelenken festgestellt.

00:04:49: Dann hat sie hochgradig Cortison bekommen, die Erzündung beandern nach zwei Wochen weg aber die Schmerzen sind geblieben und die Schmärze sind dann gewandert.

00:05:00: also wie gesagt erst waren massivst eben die Hüfte getroffen, dann die Knie, die Schultergelenke und dann ging es bis in alle kleinen Gelenke weiter.

00:05:09: Und das beschreiben so viele, wo ich immer sage.

00:05:11: Das können sich doch nicht alle Leute, alle Erwachsenen und Kinder gleichermaßen ausdenken.

00:05:16: Das war mein Argument... Ich bin so oft als Simulant abgetan worden auch als Kollegenstatus.

00:05:23: Wie können die sich anmaßen zu denken?

00:05:26: Dass man das alles auf sich nimmt und irgendwie übertreibt?

00:05:30: oder ich will noch nicht mal sagen Ausdenken aber da kommt doch keiner drauf.

00:05:34: Es kommt doch keine darauf dass man alles verliert neben der Gesundheit und da sitzt Wie sagen, das ist der Stress oder einen Hüftschluck?

00:05:41: Ich bin immer wieder entsetzt.

00:05:45: Ja also wir hatten ganz großes Glück mit unserem Orthopäden.

00:05:49: Also wir sind dann ja gefühlt alle zwei Tage war wieder was Neues und sind bei wieder mit ihr hingefahren.

00:05:55: Und dann kam auch erst der Verdacht auf Rheuma.

00:06:00: Dann waren wir in einer Klinik wo sie untersucht wurde und die hat schon kam rein.

00:06:05: Anabelle saß zu dem Zeitpunkt im Wollstuhl als sie vor Schmerzen eben nicht mehr laufen konnte.

00:06:11: Und da hat sie schon Annabelle angeguckt und gesagt, also das kann ich Ihnen so schon sagen kein Kind was Räume hat sitzt im Rollstuhl.

00:06:19: Ja.

00:06:20: Und Annabell war natürlich total verunsichert.

00:06:26: Sie sollte sich dann auf die Liege setzen und dann wurde sie untersucht.

00:06:29: Und ja es war letzten Endes kein Räuma, war auch in Ordnung.

00:06:33: aber auch die Ärztin hat dann schon gesagt zu der Nacht vor einer Jahr Also sie sollte sich mal nicht anstellen Das soll mal wieder anfangen zu laufen.

00:06:42: Für ein siebenjähriges Kind ist schon noch mal eine Nummer anders als für eine siebundvierzig-Jährige.

00:06:47: Genau, und also vor allem Annabelle ne?

00:06:49: Also die Ärzte kannten Annabella schießt sich alle nicht wie sie vorher waren.

00:06:52: Ja.

00:06:53: Annabell war mit zwei Jahren hat die Sätze gesprochen am Stück ... Die hat uns von morgens bis abends zugequatscht, ist gelaufen, Fahrrad gefahren... Also wirklich, die war nicht ruhig und still zu kriegen.

00:07:04: Und so dass sie fit wird.

00:07:07: Für sie es noch mal unverständlicher war, wie die Ärzte jetzt ihr sagen können.

00:07:10: Ja Sie soll sich nicht so anstellen und sondern einfach wieder anfangen weil das hat ja immer wieder versucht.

00:07:15: Wir haben das zu dem Zeitpunkt heute nur noch nicht erkannt dass eben diese Versuche die sie gestartet hat ist alles schlimmer gemacht haben.

00:07:23: Aber der Autopäter hat dann wieder gesagt wir gucken weiter Das kann ich sein.

00:07:27: Und je länger da in die Suche ging und je öfter Anabelle gehört hat dass es psychosomatisch ist Ja, eben man saßet dann wieder mit mir wie ein Häuschen Elend bei dem Orthopäden und hat gesagt ja dann ist es vielleicht doch psychosomatisch.

00:07:39: Und wenn's mal in meinem Kopf ist, dann müssen wir jetzt halt da was machen.

00:07:42: Hauptsache ich kann wieder raus und wieder tourn und in die Schule... ...und der Orthopääde hat aber gesagt nein!

00:07:48: Also er glaubt das nicht.

00:07:49: Das ist nicht psychosomatisch.

00:07:50: Er kannte sie ja dann schließlich auch schon länger und hat sie so erlebt vom Typ her, wie sie so drauf ist?

00:07:54: Dass er auch gesagt hat, dass da muss etwas anderes sein und wir suchen weiter und es ist nicht physiosomatisch, es passt nicht.

00:08:02: Was für ein Glück.

00:08:03: Das Feindgefühl fehlt ja an vielen Ecken und Stellen, leider tatsächlich.

00:08:10: Und deswegen ist es besser.

00:08:12: Eigentlich gibt es in jeder Geschichte erst die Wendung, weil man irgendwie gefüllten menschlichen Kollegen getroffen hat einen menschischen Arzt der durch gutes Know-how oder mittelbare unmittelbare Betroffenheit im bekannten Kreis schon mal was davon gehört hat oder wirklich auch behaulich einfach zu seiner Meinung.

00:08:32: dann steht so wie eurer und sagt das ich kenne dich doch, dass ist nicht psychisch.

00:08:36: Das ist wirklich gut.

00:08:39: Wahnsinn!

00:08:40: Ja also so hat es dann halt im Grunde ein Jahr gedauert und dann hatte sie eben die Diagnose.

00:08:48: Die hat bei euch dann auch der Orthopäde gestellt?

00:08:51: Der kannte das Krankheitsbild?

00:08:52: Nein, der kannte es tatsächlich nicht.

00:08:54: Also wir sind von... entfernten Hunde bekannten.

00:08:58: Dadurch, dass wir immer mit dem Hund draußen waren, wurde das natürlich dann auch mitbekommen.

00:09:03: und dann hat uns jemand angesprochen und gesagt kann es sein, dass euer Kind auch Long Covid hat.

00:09:11: Also die Nichte von der Schwester, ihr war Freundin, die würde auch im Rollstuhl sitzen weil sie vor Schmerzen nicht mehr laufen könnte oder hätte Long Covid.

00:09:21: Und da wir eh nicht mehr weiter wussten bin ich wieder zum Orthopäden und habe ihn gefragt Könnte es das sein?

00:09:26: Da hat er auch gesagt, er kennt sich überhaupt nicht damit aus.

00:09:31: Aber es gäbe ja solche Anlaufstationen und wenn wir das untersuchen lassen wollten würde er uns dahin überweisen.

00:09:39: So sind wir dann eben nach Wesel überwiesen worden und da war Annabelle zu Diagnostik.

00:09:45: Wahnsinn!

00:09:47: Das heißt, es gibt ja hier und da schon solche spezialisierten Anlaufstellen.

00:09:51: Unser Glück ist auch wenn dann einer darauf kommt um so mutig ist uns dahin zu schicken.

00:09:57: Die psychologisierte Diagnose scheint für manche immer noch der einfache Weg.

00:10:01: ich versuche das auch immer zu beschreiben Artikel dazu und auch an Quellenrecherchen immer wieder dagegenzugehen.

00:10:08: Das hängt irgendwie wie ein Mahnmal über unserer Erkrankung.

00:10:14: Was das nach sich zieht, ist entscheidend über Existenzen.

00:10:18: Über weitere Verläufe und Verluste.

00:10:22: Es ist so unbär.

00:10:24: Das heißt, es war der Weg von deiner kleineren Tochter?

00:10:28: Nee, das war jetzt von der größeren.

00:10:31: Bei Annabelle ging's los.

00:10:33: Sie ist mittlerweile ziehen.

00:10:36: Dadurch dass sie aber ... Keiner wusste, was sie hat und sie zwischendurch dann auch noch in Garmisch warben Kirchen in der Schmerzklinik war.

00:10:46: Und die ja dann eine FDA-Klose gestellt haben.

00:10:50: Schmerzwerkarbeitungsstörung, wo sie aktiviert haben.

00:10:54: Die auch gesagt haben wenn sie nach Hause kommen soll sie nicht mehr im Rollstuhl fahren sondern so laufen und soll gegen den Schmerzen arbeiten.

00:11:01: Daraufhin also ich habe ihr hier dann zuhause gesagt Annabelle Ich kenne dich.

00:11:07: Wenn du nicht mehr kannst, legst du dich trotzdem tagsüber hin und wir nehmen den Rollstuhl.

00:11:12: Alles nur so weit wie eben deine Kapazität das zunässt.

00:11:16: Trotzdem waren wir natürlich alles ein bisschen euphorisch und haben gedacht naja die Ärzte werden schon ein bisschen was sie tun und wir arbeiten uns da so langsam raus.

00:11:24: also dieses Hauruckverfahren im Sinne von okay wir blenden jetzt mal alle Schmerzen aus und hauen uns.

00:11:29: dadurch haben wir dann nicht gemacht aber halt schon so dass wenn Sie gesagt hat auch Wie geht es heute ganz gut, ob sie mit dem Roller zum Trompetenunterricht fahren kann?

00:11:37: Hab ich gesagt ja.

00:11:39: Wenn du das Gefühl hast, dass geht und dann hat sich's halt auch gemacht, war ja alles gut!

00:11:43: Das ist ja das Fiese, ne?

00:11:45: Die Quetung kam dann halt erst zwei Tage später.

00:11:48: Und dadurch hat sich ihr Zustand halt so schnell verschlechtert.

00:11:51: Ja.

00:11:52: Das ist dann das charakteristische Bild von MECF.

00:11:55: Essen mit den klassischen Pemm-Crash-Phenen wie es heißt also dieser... Ja.

00:11:59: Verzögerte Reaktionen auf Belastung sei es kognitive Art oder auch physische Art, das ist ja eigentlich das was das Leben so unplanbar macht und die Trashes sind so unerträglich.

00:12:11: Das heißt wann habt ihr gemerkt?

00:12:12: Es ist nicht nur post-covid Manchmal in der Community auch so gegeneinander ausgestuert wird die Nomenklatur, was überhaupt gar keinen Sinn macht.

00:12:22: Weil natürlich wissen wir dass die Mehrheit aller Häufungen jetzt durch die Pandemie und Covid-Ninzen kommt.

00:12:29: Wir kommen gleich nochmal darauf zu sprechen.

00:12:30: das ist natürlich auch andere Auslöser geben für MC West aber letztlich es ist einfach Eine Belastung für das Immunsystem, die nachher alles zu Kippen bringt.

00:12:38: Was so ein Virus sein kann?

00:12:40: Deswegen heißt es ja auch ganz oft Tost-Infektionelle Erkrankungen.

00:12:44: Wann habt ihr gemerkt, okay jetzt ist nicht nur Long Covid, jetzt haben wir noch den Salat mit dem Crashings, um's mal sozusagen

00:12:51: sagen.

00:12:51: Also das haben wir tatsächlich erst in der Klinik erfahren.

00:12:56: also für uns war eben dieser Begriff gesetzt.

00:12:59: und also Long Covid.

00:13:01: ich hatte mich eingelesen Ja, hatte versucht eben so gut es geht dann danach das Leben auszurüchten.

00:13:09: Und erst kurz bevor wir dann tatsächlich zur Diagnostik gekommen sind bin ich über Selbsthilfegruppen dann auch das erste Mal auf diesen Begriff ME CFS gestoßen Als ich da angefangen habe, mich einzulesen.

00:13:22: Da ist es mir natürlich wie Schuppen voll in den Augen gefallen.

00:13:25: aber das ist einem vorher überhaupt nicht klar.

00:13:27: man hat gefühlt ein gesundes Kind an einem Tag dastehen was mit dem Fahrrad ins Paradies fahren möchte zum spielen und Hütten bauen.

00:13:35: und dann denkt man okay jetzt was auch immer es war Jetzt ist es vorbei uns geht wieder los Und erst am übernächsten tag kam der zusammenbruch und haben wir uns gewundert.

00:13:43: ok Was ist jetzt wieder los doch nicht gesund?

00:13:45: Dann ging's wieder von vorne los Als wir wussten, was es ist.

00:13:52: Es war jedes Mal das gleiche Schema, was wir überhaupt nicht erkannt haben.

00:13:56: Hey!

00:13:56: Wir machen eine kurze Unterbrechung geht gleich weiter.

00:13:59: und zwar wollte ich mich einmal bedanken dass ihr meine Videos so mögt und liked aber abonniert mich doch bitte unten auch denn Halt euch auf den laufenden und ihr könnt keine tollen netten Gäste verpassen.

00:14:10: Wir haben Zusagen aus dem Bereich der Forschung, Medizin, Gesundheit natürlich aber auch aus dem Bereichen Politik, Wirtschaft und Recht und ganz viele Facetten der Betroffenen Berichte.

00:14:23: Alles zum Thema chronische Erschöpfung und Schmerz, dem langen Diagnoseweg, den wir gegangen sind bis wir vielleicht eine Diagnosis haben wie Long-Covid oder MEcfs.

00:14:36: Das beschreibe ich alles in meinem Herzensprojekt, einem Buch was ich geschrieben habe.

00:14:41: Nicht für mich für euch und es beschreibt nicht nur mein Weg.

00:14:44: Long Covid long story!

00:14:45: Nicht geheilt aber zurück ist ein Angebot tatsächlich Wie in einem großen Puzzle kleine Stücke zu finden, die man vielleicht noch nicht gefunden hat um in ein tragfähiges Leben zurückzukommen.

00:14:59: In einen Leben mit Familienalltag!

00:15:02: In einen leben mit Glücksmomenten... Mit guten Tagen so wie ich jetzt hier heute sitze.

00:15:07: Mit einem Leben mit der Krankheit, die dann auch einen Namen hat.

00:15:11: Wir blenden unten in den Turno uns ein wohl vorbestellen können und in diesem Sinne geht es jetzt auch weiter.

00:15:15: Tschüss Das ist glaube ich so.

00:15:18: der erste

00:15:19: Punkt,

00:15:20: das Verständnis darüber.

00:15:21: Wenn man es nicht weiß kann man auch kein Einfuss darüber nehmen und das beschreiben wir alle gleich und ich kann das nur bestätigen und nachentfinden Man sucht immer an der falschen Ecke weil man immer so dicht zum Crash sucht und denkt habe ich was Falsches gegessen?

00:15:35: Habe ich eben etwas gemacht oder gestern vielleicht noch?

00:15:38: aber du gehst ja gar nicht soweit zurück und bringst das miteinander in Verbindung.

00:15:41: und auch Konzentration im Sinne von emotionaler Belastung.

00:15:46: also Es sind ja nicht nur die Rollerfahrten zum Kompetenunterricht, es ist vielleicht auch mal abends der Film, den man sich hätte sparen sollen.

00:15:53: Der Actionfilm oder das Buch was man zu lange gelesen hat.

00:15:58: Das sind ja tatsächlich.

00:15:59: also das rauszufinden ich finde es immer noch wieder schwierig und das macht es auch schwierig dass das Umfeld ist versteht.

00:16:06: Das Umfeld Interfamilie in... freundes und bekannten kreis aber natürlich auch in der ärzteschaft.

00:16:15: jetzt ist es natürlich eine spezielle frage an dich als mutter zweier schulkinder wie habt ihr den umgang mit der schule kennengelernt?

00:16:23: das stelle ich mir unheimlich schwer vor.

00:16:27: also die

00:16:28: stehen ihr habt sie sicherlich rausnehmen müssen

00:16:31: das stimmt das stimmt bei anabell ging alles sehr schleichert.

00:16:38: erst wussten ja gar nicht so genau was sie hat.

00:16:41: dann war sie wegen dem Hüftschnupfen zu Hause, dann immer mal wieder tageweise.

00:16:46: Dann haben wir der Schule auch schon zurückgemeldet dass wir halt eben auf der Suche sind mit den Ärzten und sie eben diffuse Schmerzen hat die noch nicht so wirklich erklärbar sind.

00:16:54: Dann hatte sie ja muss ich jetzt sagen zum Glück erstmal diese F-Diagnose in Garmisch bekommen und da stand auch schon ganz klar drin das sie nicht mehr voll und ganz beschulbar ist.

00:17:04: Aufgrund dieser massiven Schmerz dass es angepasst werden muss.

00:17:08: Das heißt, da hatten wir tatsächlich dadurch schon so ein Puffer.

00:17:11: Die Schule hatte ihr Attest.

00:17:13: Nur ganz weit drin stand das Kind ist krank in was für einer Form auch immer und er ist eben nicht mehr voll umfänglich beschulbar.

00:17:22: Und der Klasselehrer war sehr verständnisvoll... ...und ja dann ist das Peu-Apö tatsächlich immer weniger geworden, was Annabel kommen konnte.

00:17:34: Der größte Crash kam jetzt tatsächlich Während der Diagnostik durch eine Lumpal-Punktion ist sie ja so schwer gecrashed, dass sie zehn Tage parenterral ernährt werden musste und gar nichts mehr konnte.

00:17:48: Danach ist sie nie wieder in die Schule zurückgekommen.

00:17:51: Da hatten wir auch den entsprechenden Arztbrief, der das alles berichtet hat und der eben auch attestiert hat, dass Sie nicht mehr in die Schul zurück

00:18:00: kann.".

00:18:05: Ab dem Moment, wo sie dann jeden Tag zu Hause bleiben musste.

00:18:08: Wie hast du dein Leben geändert?

00:18:11: oder ihr?

00:18:11: Ich will jetzt gar nicht immer nur die Mutterrolle in den Vordergrund nehmen.

00:18:14: Meistens ist es ja so.

00:18:17: Darüber geht das zweitbuch von mir irgendwann mal über die Last oder die Kraft der Mütter.

00:18:22: keine Ahnung auf jeden Fall ich.

00:18:25: Ich habe jetzt die andere Seite gesehen, was passiert wenn Mama und Chefin ausfällt.

00:18:30: Ihr habt sie was passiert?

00:18:31: Was muss Mama machen, wenn zwei Kinder ausfallen?

00:18:34: Also du hattest doch bestimmt auch einen Beruf!

00:18:38: Und jetzt ist das dein Vollzeitjob.

00:18:39: oder wie macht ihr das zu Hause?

00:18:45: Wir hatten das große Glück dass ich tatsächlich auch nur halbtags gearbeitet habe.

00:18:51: andere Familien haben das nicht, da fällt ein ganzes Einkommen weg.

00:18:55: Also bei mir war es halt so glück e nur des Halbtagseinkommens.

00:18:59: Ich habe dann erst mal Stunden reduziert und hab dann Teilweise hat auch nur nachmittags gearbeitet und dann konnte meine Mutter die nur vormittags arbeitet Hat an zwei Tagen die Pflegevormittag.

00:19:15: ich habe Vormittages gefickt mein Mutter an zwei tagen dann eben Nachmittags hier meine stelle eingenommen.

00:19:24: Mit jedem Woche, mit jedem Monat, wo der Zustand schlechter wurde habe ich dann Stunden reduziert.

00:19:29: Ich bin mal gestrichen.

00:19:31: Zum Schluss waren es dann irgendwie noch sieben Stunden in der Woche, die ich gearbeitet hab einfach weil ich auch so ein bisschen ja noch daran festgehalten hat und gedacht habe uns wird ja geholfen ihr Zustand wird wieder stabiler oder kann sich auch wieder ein bisschen von Oma gepflegt werden aber ist nur halt einfach für die Oma nicht mehr wirklich zu stemmen.

00:19:51: Ja, bis ich dann letzten Endes gesagt habe.

00:19:53: Okay und hier endet dann jetzt erstmal mein beruflicher Weg.

00:19:57: Ich kann erst mal nicht zurück.

00:20:00: Das ist jetzt auch schon fast zwei Jahre her Und jetzt wäre es sowieso unvorstellbar seitdem Matilda auch erkrankt ist.

00:20:09: Unglaublich!

00:20:11: Das heißt aber du deine Mutter dein Partner Alle übernimmt die Pflege.

00:20:16: Was kommt von außen frage ich mich.

00:20:19: Wir sind ja auch ein bisschen systemkritisch.

00:20:22: Das ist ja das, was ich auch ankreide.

00:20:24: Da kommt nämlich so herzlich wenig oder?

00:20:27: Eher noch der Kampf um Pflege gerade mit einem Haufen Papier, den man gar nicht ausfüllen kann und mag, oder?

00:20:34: Genau also die ersten Pfleger-Gradanträge waren nicht so einfach.

00:20:39: Auch der Grad der Behinderung wurde nicht wirklich gut anerkannt.

00:20:43: Wir haben es dann aber so stehen lassen war einfach zu dem Zeitpunkt die Abwärtssperrale extrem war und wir gesagt haben, wir warten jetzt erst mal ab wann das endet.

00:20:53: Und kümmern uns dann wieder darum.

00:20:57: Die nächste Begutachtung war natürlich... Also die war eindeutig da hat die D-Legge grad fünf und GDB hundert bekommen also da musste man auch nicht mehr diskutieren.

00:21:04: ich denke viel schwieriger ist das für die nicht so schwerst betroffenen weil wenn sie angeschaut werden also geht es mir teilweise noch wenn ich Matilda sehe wenn sie im Bett liegt Und sich gut ausgeholt hat die letzten Tage, dann gucke ich sie an und denke.

00:21:20: Sie sieht eigentlich gar nicht... Sie sieht nicht krank aus!

00:21:23: Sie sieht fast also natürlich ja die Augenringe und ist blasser.

00:21:26: aber Ja eben halt dieses normale Bild das selbst ich, die er hat die anderen Tage kenne und sie pflege und ihr massivst schlecht geht, denkt an anderen Tagen guck, so krank ist es doch nicht.

00:21:40: Aber auch nur weil sie ihn nur liegt und wieder nichts gemacht hat umsobald sie mal fünf Minuten aufsteht und Barbie spielt, weil sie eine gute Phase hatte.

00:21:48: Dann merkt man wieder, es ist alles andere als gesund.

00:21:53: Und bei solchen finde ich die Pflegebegutachtung viel, viel undefinierbarer.

00:22:00: Solche Menschen, die nur ganz kurz kommen ja dann das Adrenalin kickt will ich jetzt auch mal sagen bei den Betroffenen ja schließlich dass es Aufregungen... Das ist diese Fake-Energie, die dann auf einmal da ist.

00:22:11: Man funktioniert Aber die Begutachter sehen natürlich nicht, was daraus folgt.

00:22:16: Also diese massive Zustandsverschlechterung, die dadurch kommen.

00:22:20: Mittlerweile auch das, was sie gar nicht im Moment begutachten?

00:22:23: Die begutachten ja zum Beispiel solche Auftritte von Betroffenen, die dann noch in der Öffentlichkeitsarbeit vielleicht mal gut aussehen oder hier wie ich jetzt geschminkt mit Hutsitze und sagen da ist sie ja wieder.

00:22:36: Ich kann das tut verstehen!

00:22:37: Insofern hast du komplett recht, dass natürlich Schwester getroffen, vielleicht für die Gutachter unmissverständlicher ist und da kommen sie ja auch nicht drum herum.

00:22:47: Und das Schlimme ist tatsächlich bei der Gestufe eins zwei drei sagen wir mal so wo man gute und schlechte Momente gleichermaßen hat aber an dem schlechten Tag wirklich Schlaganfall ähnlich auf dem Bett liegt.

00:23:00: Genau das ist das Problem.

00:23:02: Das heißt Matilda deine kleinere Tochter hat ja auch eine Infektion gehabt und dadurch auch das klinische Bild von ME-CFS entwickelt.

00:23:13: Also, das Resultat ist dasselbe der Auslöser und es ist ein gutes Beispiel jetzt davon du hattest mir im Vorgespräch darüber erzählt war dann schon nicht mehr die Corona Pandemie sondern es war dann ein Influencer Virus als Auslöser.

00:23:29: Genau also Matilda und ich hatten letztes Jahr im April ganz schwer Influenza und davon hat sie sich nie wieder erholt.

00:23:42: Wir haben dann natürlich lange Zeit noch gedacht, okay sie brauche einfach die Infektion war schwer.

00:23:46: Da braucht man natürlich auch erstmal Zeit.

00:23:47: Sie hat dann monatelang keinen Leistungsturnen gemacht, kein Schulsport geschont.

00:23:54: und dann haben wir irgendwann gedacht so im September-October fangen mal also sie wollte da natürlich auch in einem gesagt ja wir fangen immer so langsam wieder an mit Schulsports und dann hatten wir auch erst das Gefühl Ja dass es geht.

00:24:08: Und als dann die Belastung wieder noch ein bisschen mehr gesteigert wurde, fing es halt an erst nur mit Bauchschmerzen.

00:24:16: Das war dann zur gleichen Zeit wo Annabelle quasi aus ihrem Leben weggebrochen ist.

00:24:21: Vorher hatten sie ja immer nochmal wieder so kurze Kontakte und dann ist Annabella schließlich in der Dunkelheit verschwunden und war damit für Mathilda weg.

00:24:34: Da haben wir und natürlich auch die Ärzte schon gedacht, dass diese Bauchschmerzen und die Kopfschmerzten einfach mit so einem Trauerprozess also sie tatsächlich psychisch bedingt sind.

00:24:44: Wobei wir jetzt persönlich das Gefühl hatten Wir haben das gut mit Matilda aufgearbeitet.

00:24:49: Sie hatte ja auch einfach dieses langsame Wie bei uns auch.

00:24:51: sie ist ja nicht von jetzt auf gleich verschwunden sondern Annabelle ist ja Schritt für Schritt aus unserem Leben einfach erschwunden So dass ihr jetzt nie das Gefühl habt okay?

00:25:01: Wir müssen da intervenieren.

00:25:04: Matilda kippt da irgendwie aufgrund dieser Situation bei uns.

00:25:12: Trotzdem haben wir das erst mal darauf festgemacht und noch gar nicht so wirklich an der Belastung, als sie dann auch wieder im Leistungsturm angefangen hat.

00:25:23: Da kamen dann Schmerzen in den Knie, Schmerz in die Handgelenken... Und da haben wir schon gedacht was ist das jetzt?

00:25:35: war auch noch nicht der Zeitpunkt, wo wir gesagt haben okay sie hat das auch.

00:25:40: Sondern es kam wirklich erst im Dezember.

00:25:45: Wir hatten dann die Belastung wieder rausgenommen weil wir gemerkt haben irgendwas stimmt noch nicht vielleicht was doch einfach zu früh.

00:25:52: aber dann saß hier eines morgens am Frühstückstisch und sah einfach eins zu eins genauso aus wie Annabelle damals.

00:25:59: also wirklich dieses ganz ganz ganz blasse Gesicht diese tiefe Augenringe Durch einen durchgeguckt haben, da war einfach diese Tiefe.

00:26:09: Ja es gibt gar kein Begriff, Müdigkeit trifft sich nicht mehr.

00:26:11: annähernd die betroffenen Wissens können das nachempfinden.

00:26:17: Also man guckt sein Kind an und das hatten wir bei Annabel damals auch, dass wir gedacht haben unser Kind ist schwerst krank Wir wissen nicht was es ist.

00:26:25: Und als ich habe das Foto gemacht hab zu meinem Mann gesagt Hatte er das gleiche wie Annabelle.

00:26:32: Und mein Mann hat gesagt Das kann nicht sein Kann nicht sein, wir müssen sehr viel weiter schuhen.

00:26:36: Sie ist noch nicht so

00:26:37: weit.".

00:26:39: Also haben wir erst mal natürlich weitergemacht im Sinne von sie geht zur Schule und macht ansonsten erstmal gar nix.

00:26:46: Und dann Februar war klar auch Schul ist eigentlich schon grenzwertig.

00:26:50: und dann haben wir gehadert gehen wir zum Arzt und sprechen es an weil wir natürlich die große Angst hatten dass wenn wir mit Matilda zu Diagnostik kommen das mir in Münchhausen bei Proxy vorgeworfen wird.

00:27:05: Deswegen haben wir dann tatsächlich noch ein bisschen rausgezögert und haben gedacht, na ja im Grunde.

00:27:08: Wir wissen ja wenn sie auch ME hat wie wir uns verhalten müssen Man kann eh nicht wirklich was machen.

00:27:17: Wir sind dann relativ gut mitgefahren.

00:27:20: Sie hat an das Wochenende über gelegen Und hat dann eben die Schulwoche geschafft.

00:27:24: So und irgendwann haben wir gesagt Geht einfach nicht, also es ist nicht mehr zu verantworten Wir müssen zur Diagnostik, sie braucht Medikamente Einfach damit wir diese Stabilität halten können.

00:27:41: Wir haben damals tatsächlich noch gedacht, wenn sie dann die Diagnose hat und wir sie auch nicht mehr jeden Tag in die Schule bringen und stabilisierte Medikamente erhält, dass sie auf diesem Level bleiben könnte.

00:27:55: Heute wissen wir kann sie nicht.

00:28:00: Das heißt so hast du jetzt zwei Kinder im Dunkeln zusammen?

00:28:07: Matilda liegt zum Glück noch nicht im Dunkel.

00:28:10: Das war bei Annabelle auch, also es hat Annabell auch gedauert.

00:28:14: Annabella liegt jetzt den zehnten Monat im Dunkeln und hat vorher auch nicht in ganz hellen aber natürlich so dass man sich noch ganz normal sehen konnte und

00:28:27: selber mit der Maske zu sagen kann wann es dunkel sein muss das das Zimmer nicht generell dunkel ist.

00:28:33: solche Momente habe ich auch immer wieder.

00:28:37: Was mir auffällt bei alledem, also was ihr leistet ist ja wirklich unfassbar unmenschlich.

00:28:42: Also es ist menschlich aber es ist unmenschig dass man zusehen muss das von außen nichts kommt.

00:28:47: Was ich zunehmend schlimm finde, dass ihr immer auch noch als Eltern darum herum jonglieren musst, dass Ihr keine Vorwürfe bekommen.

00:28:55: Das ist hier auch noch das Schlimme.

00:28:57: diese Unterstellungen dieses nicht ernst genommen werden wird dann ja auf die älterliche Sorge übertragen, um die auch viel diskutiert wird.

00:29:06: Oder Ämter oder Gremien intervenieren und Sachen ansteifeln, die einem das Leben dann ja noch schwerer machen?

00:29:14: Ja also wir hatten da tatsächlich massive Angst weil im Februar hatte Annabelle auch immer wieder Phasen wo sie keine Nahrung aufnehmen konnte und wer befüchelt haben dass wir sie nochmal ins Krankenhaus bringen müssten für eine Magensonde.

00:29:30: Die behandelnde Ärztin hat aber ganz klar gesagt, also eigentlich nochmal einen Transport und noch mal Krankenhaus.

00:29:37: Sieht sie jetzt so nicht?

00:29:39: Das heißt es ging eigentlich darum das auf jeden Fall zu verhindern.

00:29:44: Und ja, es war einfach die Angst groß dass wenn wir mit Chausen bei Proxy vorgeworfen wird, dass Annabelle dann aus der Familie genommen wird.

00:29:54: Da waren wir uns relativ sicher, dass ihr das nicht überlebt hätte.

00:29:59: Das ist wirklich so.

00:30:01: was darf nicht sein.

00:30:04: Man kann gar nicht genug sagen, in welcher Zückmühle oder in welch emotionalen Belastung die Eltern und Betroffenen auch stecken.

00:30:11: Ich finde das in der Kombination der Betroffene der Kinder ja noch mal eine Komponente, die wir bei Schwesterbetroffenen Erwachsenen so ja gar nicht haben.

00:30:20: Da haben wir vielleicht Streit mit Rentenversichern oder anderen Gremien aber dass passieren kann und könnte.

00:30:27: Und wir hören es ja auch in die Zustriffen, kriege ich auch das.

00:30:30: Kinder aus der Familie, aus der Familien, die sie kennt, wie sie pflegt rausgenommen werden?

00:30:38: Das ist etwas, was geht in meinem Kopf nicht rein.

00:30:42: Ja, okay!

00:30:42: Und

00:30:43: ihr drumherum jongliert, das musst du mir überlegen.

00:30:45: Ihr wartet auf Diagnostik weil man das jetzt schon mit gekriegt hat dass sowas passieren kann.

00:30:52: Das ist mehr als ein Systemfehler, das sage ich auch laut, das sieht gar

00:30:55: nicht.

00:30:57: Ja, definitiv.

00:31:00: Das war auch eine ganz schwere Zeit.

00:31:02: Nicht nur Mutter sondern trotzdem noch Aktivistin bist.

00:31:05: das ist ja etwas wo man sagt, wo nehmt ihr die Kraft noch da her?

00:31:10: Was macht du und dein Mann für euch?

00:31:14: aktuell?

00:31:14: nicht viel.

00:31:15: und also die Aufklärungskraft war tatsächlich Annabelswunsch als dann irgendwann klar war, was sie hat.

00:31:26: Und wie er erzählt haben, dass es ihnen ganz viele Menschen haben und das ist aber noch nicht wirklich etwas, was gibt, was hilft... Hatte sich auch noch ganz viel mit dem Thema beschäftigt und hat dann gesagt, Mama wir müssen das erzählen!

00:31:40: Das muss jeder erfahren, das kann ich sein, weil wir hatten schließlich vorher auch noch nie davon gehört.

00:31:46: Wir wussten überhaupt nicht, was M.E.

00:31:48: ist.

00:31:49: oder hatte die anderen gesagt, Das kann nicht sein.

00:31:54: Das sagt Motto, sie will das ihre Geschichte erzählt wird, dass sie sozusagen so passiv hilft, dass es in die Welt rausgetragen wird.

00:32:04: Also ich wäre jetzt von mir aus nie darauf gekommen... also ich war auch vorher nicht bei Instagram, ich war ja auch vorher so überhaupt nicht der Typ dafür?

00:32:14: Ich kämpfe jetzt immer noch damit!

00:32:17: Aber sie hat dann gesagt, also es wäre ihr schon wichtig und deswegen werden auch von ihr tatsächlich alle Bilder gezeigt.

00:32:25: Also sie segnet die schon vorher ab.

00:32:27: aber Annabelle hat ganz klar gesagt, sie will das ihr Gesicht gezeigt wird dass eben nicht... Ja sonst wenn das zensiert ist ja natürlich weiß man da ein Mensch dahinter.

00:32:38: aber sie hat gesagt, das ist ja noch mal auf einer ganz anderen Ebene Und ihr wart das Ausmaß auch schon bewusst.

00:32:44: ich habe sie dann Und trotzdem noch mal erklärt, was das heißt.

00:32:47: Wenn ihr Gesicht dann halt überall im Internet zu sehen ist und jetzt sieht man mal, dass mir egal.

00:32:52: ich weiß überhaupt nicht ob ich aus diesem Zimmer nochmal jemals wieder raus komme und wenn ich rauskomme kann auch alle Welt wissen, was ich durchgemacht habe.

00:33:00: Klasse!

00:33:00: Wie stark!

00:33:03: So ist das eigentlich daraus entstanden?

00:33:06: Wißt du was ich festgestellt hab oder was ich in einigen Studien- oder jetzt auch in vielen Podcasts mit exterten wirklichen Feststellen?

00:33:15: Das ist ganz offen, das soll jetzt keinen anderen ausgliedern oder bewerten.

00:33:20: Es trifft ganz oft so richtig starke Leute die irgendwie so wie eine Ducherzell-Batterie hat mir einer mal gesagt waren die vorher so eigentlich ein Motor für drei hatten.

00:33:33: Ich kannte jetzt eure Vorgeschichte nicht mit dem Leistungsstück.

00:33:36: aber wenn du mir sagst dass sie dreimal die Woche zwei Stunden oder drei Stunden dort weiß wie ich meine als wenn das so dann doppelt zuschlägt oder solche Träume, ist genau wahrscheinlich so eine offene Frage wie das was wir im Vorgestrich hatten.

00:33:51: Was bei euch ja augenscheinlich wird, dass es eine genetische Predisposition auch für diese Erkrankungsweise geben muss.

00:33:59: also Das schreit ein Jahr förmlich an wenn man sieht... Also man möchte es gar nicht glauben wie du sagtest den Moment, dass so dein Mann das Foto gezeigt hat und sagt es zu ich glaube sie hat dasselbe wie.

00:34:14: Also das glaubt man ja kaum.

00:34:16: Da würde ich mir auch wünschen, wenn mehr in die Forschung bestecken würde als oft eben solche Therapien wie Körbeflächting.

00:34:30: Das habe

00:34:30: ich tatsächlich

00:34:31: gehört,

00:34:31: deswegen sage ich es dir.

00:34:33: Ja oder die Maltherapie?

00:34:36: Alles ein Bestandteil!

00:34:38: Ja, das kann du durchaus gut tun.

00:34:41: Ich habe nie gedacht dass ich mal schreibe und du weißt wie schwer es ist in Stiften zu halten.

00:34:45: Ich hab auch viel Audio in der Teilhänge dann gemacht.

00:34:47: also das heißt schreiben war nicht immer mit meiner Neuropathie in den Händen.

00:34:51: aber Das hat eine Art von ich will jetzt nicht sagen Bewältigungstherapies sage ich mit Absicht nicht.

00:34:56: Es ist eine bewältigungsstrategie Zeit mit sich hat.

00:35:01: Und da kann man auch gerne bei Malen oder Musik hören, es gibt ja sogar auch Frequenztherapie, den kann ich auch ganz viel abgewinnt.

00:35:08: Es ist aber nicht der Hauptfokus einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung und da würde ich mir wünschen dass das tatsächlich auch so verteilt wird.

00:35:20: und deswegen bin ich auch persönlich dafür sich noch darin zu verlieren die Krankheitsbilder zu separieren, also auch noch sozusagen ME oder den Strich zwischen ME und ME-CFS.

00:35:32: Weil damit ist uns nicht geholfen.

00:35:34: wenn wir sagen wir wollen postinfektionellen Erkrankungen helfen und forschen dafür einheitlich heißt es ja nicht dass die Professoren oder Forschenden die Feinheiten der Krankheiten nicht kennen.

00:35:45: Und wenn ich das alles in einen Hopfau dann ja auch nicht.

00:35:48: aber ich glaube wir erreichen mehr.

00:35:51: Deswegen finde ich das auch froh, dass es zunehmend so gehandelt wird oder dass ihr auch so offen darüber spricht.

00:35:57: Denn letzten Endes ist das klinische Bild der MHCFS ja durch etwas ausgelöst worden und das ist ja ganz, ganz alt bekannt.

00:36:05: Ich hatte eine letzte Podcast- Partnerin von der wir auch ganz viel lernen konnten wie das dreißig Jahre lang hat.

00:36:11: Das sind die Kurifäen jetzt gerade.

00:36:13: Das ist für die schön, weil's endlich mal sichtbar wird.

00:36:18: relativ gute Kehrseite der Pandemie sein, dass es dadurch jetzt zur Sichtbarkeit kommt für solche Leute die das wenn man sich vor ca.

00:36:26: dreißig Jahre haben zum Teil so unglaublich.

00:36:31: Mensch ich habe bei euch gesehen auf dem Profil, dass ihr dieselbe coole Sauerstoffkammer habt wie ich.

00:36:37: Ich weiß gar nicht Man muss ja da reinkommen!

00:36:39: Ich kann das genau noch empfinden weil da reinzukommen ist super schwierig Und dann natürlich auch die Zeit da drin durchzuhalten, weil du kannst ja nicht einfach abschalten.

00:36:51: Du kannst dadurch durchgucken und auch begleitet sein.

00:36:54: Ich selbst gehe nicht alleine rein.

00:36:55: ich habe immer nur auf die Talkie an oder sagt einem von meiner Familie wenn ich drin bin, weil trotz dessen ich sie auch als Handler bedienen darf, ich hab komischerweise manchmal spielt das Leben einen Streich... In meiner Praxis für meinen Schlafabend-Patienten auch irre, ne?

00:37:11: Deswegen habe ich die Lizenz zum Betreiben.

00:37:14: Jetzt hab' ich sie!

00:37:15: Für mich ist es so crazy.

00:37:17: Aber tatsächlich... Es ist ein Vorhaben.

00:37:20: Es ist eine superlange Sitzungslänge und auch Pri ist wieder Belastung.

00:37:25: Wie könnt ihr die nutzen?

00:37:26: Hilft euch die noch?

00:37:27: also Ich glaube ich wäre so jetzt nicht.

00:37:29: Ich mache's so.

00:37:30: Ich trinke zB vom Podcast den einzigen Koffeinhaltigen Kaffee.

00:37:34: Sonst habe ich das gestrichen aus meinem Leben.

00:37:36: Ich merke auch, wie mich das belastet.

00:37:38: Ich werde nie wieder so viele Podcasts machen wie in dieser Woche.

00:37:41: Aber ich drope mich quasi mit meiner Sauerstoffkabine.

00:37:44: Also ich krieg's mittlerweile hin aber ich kann mir vorstellen und bin da oft nicht alleine rein- und rausgekommen und musste abrechen mit dem roten Hebeldorf.

00:37:54: Habt ihr die noch?

00:37:56: Schafft ihr das?

00:37:57: Na also Annabel schon lange nicht mehr.

00:38:00: Also Annabels Zustand ist ja tatsächlich so dass wir sie... Sie liegt.

00:38:05: Wir können sie nicht mehr aus dem Bett heben, auch nicht um das Bett zu beziehen.

00:38:09: Ich beziehe das Bett um sie unter sie rum während sie dort liegt.

00:38:16: Das geht also schon lange nicht mehr.

00:38:18: wir mussten bei Annabelle dann auch die Therapie abbrechen weil wie du gesagt hast es war schon ... Sie war danach gedorbt.

00:38:28: Also wir hatten dann zehn bis fünfzehn Minuten nach der Anwendung.

00:38:31: Sie war dann nie alleine drin.

00:38:32: Sie ist immer mit Papa reingegangen, genau.

00:38:36: Der Papa war mit drin und wenn sie dann ... Wenn wir sie rausgerufen haben, hatten wir so zehn bis fünfzehn Minuten unser früheres Kind.

00:38:44: Sie hat geredet unterbrochen also gefühlt alles was ich so bis da angestaut hatte, was ihr eigentlich gerne auch mitteilen wollte, hat sich dann alles mitgeteilt und hat dann auch gespielt.

00:38:56: Das aber halt dann.

00:38:57: das war wieder so Fake-Energie leider.

00:38:59: Wir haben das nach ein paar Anwendungen gemerkt dass ihr hier Zustand verschlechtert habt, trotz dass sie eben diese guten Minuten nach der Therapie hatte.

00:39:08: Dann haben wir erst versucht eben Sie zu bremsen das wenn sie dann so euphorisch eben daraus kam zu sagen okay also natürlich wird mir du darfst die Zeit nutzen aber eben langsamer nicht so lange und auch nichts viel sprechen.

00:39:25: Das hat aber tatsächlich nicht funktioniert.

00:39:30: Ja es ist halt auch einfach schwer ne?

00:39:31: Also sie musste ja schließlich die ganze zeit konnte sie nicht das mitteilen und ihr Kopf ist immer voll mit hunderttausenden Dingen gewesen schon immer.

00:39:41: Sie ist mit fünf eingeschult worden, hatte zu allem was zu sagen, zu allem eine Meinung hat überall schon etwas gelesen gehört oder gesehen Und so dass das wurde unterdrückt und weiter durch diese Sauerstoffkammer kam es dann halt.

00:39:55: da kam die Energie und dann musste das alles raus.

00:39:59: Ja ihr Zustand hat sich weiter verschlechtert.

00:40:01: wir haben tatsächlich die Sauerstocktherapie hier abgebrochen.

00:40:06: Wir haben die Kammer wieder aufgebaut.

00:40:09: Sie steht jetzt bei uns im Wohnzimmer, weil wir... Also der Plan war ganz fest dass Matilda dann auch in die Kamer geht.

00:40:20: aber in den letzten acht Wochen ist ihr Zustand so viel schlechter geworden das wir entschieden haben es wäre aktuell tatsächlich zu belastend.

00:40:30: Wir würden sie noch weiter in die Verschlechterung treiben.

00:40:34: Deswegen hoffen wir jetzt, dass die Medikamente sie ein bisschen stabilisieren.

00:40:39: Vielleicht trauen wir uns dann nochmal zu

00:40:41: starten.".

00:40:43: Das heißt ihr habt Medikamente?

00:40:45: Das ist ja das nächste Thema!

00:40:47: Dass man als Betroffener oder als Angehöriger so gar nicht weiß was man zur Verfügung hat.

00:40:54: Das hängt auch wieder mit der Aufklärungslage zu tun und auch mit der Lage.

00:40:59: welcher Arzt weißt was, welche Arzt rezeptiert war es Welcher geht vielleicht mit Off-Label-Therapien mit?

00:41:08: Ich habe den Eindruck, dass da auch in gewisser Mut zugehört das dann auch zu rezeptieren.

00:41:12: Das hab ich noch nicht so ganz verstanden aber so kommt es bei mir an von Zuschriften.

00:41:18: Dass viele davon wissen und damit hardern, das wirklich auf das Rezept zu bringen.

00:41:24: Es gibt ja viele... auch Off-Label-Therapien, die Hoffnungsteuklingen.

00:41:28: Auch glücklicherweise viele, die finde ich dann immer noch mal ein bisschen vertrauter machen, wenn man weiß das ist zum Beispiel in der Charité etabliert worden oder die Professor Scheibenbogen steht dahinter.

00:41:39: Das gibt mir immer noch ein persönliches gutes Gefühl.

00:41:43: Das heißt habt ihr da das Gefühl gut aufgeklärt zu sein und dort wirklich alles zu wissen was man hat?

00:41:54: Habt ihr das Gefühl alles ausprobiert oder fehlt noch?

00:41:57: Was würdet ihr gerne noch was machen, wo man nicht

00:42:00: rankommt?".

00:42:03: Also es ist so ein bisschen... Man schwimmt immer noch in unsicheren Gewässern.

00:42:09: Man hat zwar schon das Gefühl dass man viel weiß und auch viel gesagt bekommt aber man denkt immer ja da muss irgendwas muss ja dann noch sein.

00:42:18: und es ist tatsächlich so.

00:42:21: wenn wir selber, wenn ich selber nicht dann aktiv sage

00:42:25: Z.B.,

00:42:25: wie sieht es denn aus mit Immunklogoline?

00:42:28: Wäre das was, können wir das machen?

00:42:32: Dann kriegt man deine Antwort.

00:42:33: aber wenn man mit einer offenen Frage kommt und sagt kann ja jetzt nicht so, kann ja nicht so bleiben.

00:42:39: Wir müssen ja irgendetwas mehr tun können um wieder den Zustand zu verbessern dann kommt nichts.

00:42:46: Das ist dieser ausgeklose Situation

00:42:49: oder ganz oft.

00:42:53: Also die beste Antwort ist immer, für die und die Therapie muss die Annabelle erst im Bellscore wieder steigen.

00:42:59: Ich sage ja aber wie kommen wir denn dahin?

00:43:02: Das sind hier die Vorschläge in der Hoffnung dass sie dann den Bellscor wieder steigt.

00:43:07: Und an ganz viele Ärzte auch wenn ich dann so weiter entfernte Anfrage wird halt immer gefragt also wie alt ist ihr denn?

00:43:16: In der Hoffnungen dass sich dann sagen so irgendwie fünfzehn, sechzehnt, zwölfzehn wahrscheinlich.

00:43:20: Aber wenn man sagt zehn das okay nein machen wir nicht.

00:43:23: Warum bin ich?

00:43:24: Also der Zustand ist zu schlecht, sie ist zu instabil und wenn dann noch das Alter kommt.

00:43:30: Dann sind die raus!

00:43:32: Das will keiner.

00:43:33: Da müssten wir mal ein Kinderarzt so einladen, da gucke ich immer als nächstes.

00:43:36: Weil eigentlich kann man... also ich finde, man kann nicht hinnehmen dass man nichts ausprobieren kann oder dass es nichts gibt.

00:43:43: Das krieg ich auch genauso wenig in meinem Kopf wie viele andere Sachen.

00:43:51: Die richtige Dosierung ist durchweg für unsere Erkrankung super wichtig.

00:43:55: Es ist irgendwie viel mehr individuell zu betrachten, finde ich als jetzt so ein Bellscore den man an einem Tag hat.

00:44:03: also Ich finde dass da ganz viele andere Parameter viel wichtiger sind medizinisch zu sehen.

00:44:08: aber das ist meine Meinung.

00:44:10: Aber es müsste wirklich Stufenplan geben, der sagt wir peppeln erst das Immunsystem auf.

00:44:18: Dadurch kommen wir eine Stufe höher dann können wir vielleicht wieder die Sauerstofftherapie einmal im Monat machen oder alles zu erworben.

00:44:25: also dass man so einen Stufen-Plan macht für jeden Das wäre irgendwie schön und da eben auch die Unterstützung von zum Beispiel Off Label Medikamenten bekommen die ein die nächste Stufe erreichen lassen.

00:44:38: ich weiß das aus eigener Erfahrung.

00:44:40: ohne zwei drei Off Labels Medikamente würde ich aber da raus schieben.

00:44:45: Und ich merke auch genau, wenn die aufhören zu wirken.

00:44:47: Ich habe die in der Handtasche und Tetrisimi nach.

00:44:51: Das ist auch ein unheimliches Körpergefühl was man dadurch kriegen muss als Betroffener.

00:44:55: Es ist also auch sozusagen die Selbstbeobachtung.

00:44:58: das kann kaum Arzt dann machen.

00:45:00: Also es ist eine gute Absprache zwischen Arzen-Patienten Aber mir wurde die Chance zumindest gegeben.

00:45:05: Da denke ich manchmal vielleicht... vor Veröffentlichung mit eigener Unterschrift, dass ich sie auf meine eigene Phase sozusagen mache.

00:45:15: Vielleicht auch von Kollege zu Kollege ausprobieren dürfen und ich habe viele wieder weggetan und hab gedacht gehen wir weg damit.

00:45:21: das nix für mich.

00:45:22: aber ich finde immer in so einem Ausweglosen Situation was kann man riskieren?

00:45:31: Was kann passieren?

00:45:32: also ich würde mir wünschen dass die das eingrenzen weil das schlimmste ist Dass sich der Zustand so verschlechtert, dass man wirklich nicht mehr Nahrungsmittel zu sich nehmen kann oder tatsächlich auf eine Intensivfall wird.

00:45:47: Aber ich denke das können die bestimmt beigrenzen?

00:45:51: Also ich würde mir das irgendwie hoffen.

00:45:54: Ja also im Grund muss man sagen bei Annabelle waren wir die letzten Monate und sind immer noch Nur dabei gerade immer so das nächste Schlimmere was kommt abzufangen.

00:46:04: also wir sind noch gar nicht oft.

00:46:05: Wir sind auch immer nicht ganz unten angekommen,

00:46:08: ja Auch

00:46:09: wenn man sich das schwer vorstellen kann Da geht es noch viel tiefer.

00:46:12: und dass da sind wir immer noch.

00:46:14: nur wie reagieren immer nur auf das nächste Auf das nächste was kommt ums eben nicht noch schlimmer zu machen?

00:46:21: Und daher ist es doch tatsächlich für die behandelnden ärztes schwer Zu sagen okay Wir fangen jetzt an und bauen irgendwas auf.

00:46:30: Also, sie hat ja auch massivste Unverträglichkeiten entwickelt.

00:46:35: Sie kann ja eigentlich... ...verträgt eigentlich gar keinen Medikament mehr so wie wir es aus der Apotheke bekommen würden.

00:46:41: Muss alles in München hergestellt werden.

00:46:43: Manche Medikamente können die oft tatsächlich gar nicht ohne Hilfsstoffe herstellen.

00:46:47: Dann muss sich die nochmal ein Tabletten nehmen.

00:46:52: Ja, das ist einfach... Da fehlt so'n bisschen die Stabilität, die wir immer noch versuchen reinzukommen.

00:47:04: Und die Immunglobuline oder die Immunkompinente, jetzt fange ich auch schon an abzubauen.

00:47:13: Die ist super wichtig.

00:47:14: das was ich aber auch höre ist dass dann selbst geringe Therapien sag' ich mal auf immunologischer Ebene egal wie die aussehen, den Patienten auch wieder zum Fashion bringen.

00:47:24: und ich glaube das ist das Risiko was viele nicht eingehen oder was.

00:47:28: Da bin ich auch so wenig für in der Infusionstherapie.

00:47:31: da sind dann andere Stilzialisten Die wissen, wie gering dosiert kann man das machen um zu gucken und nicht den Zustand zu verschlechtern.

00:47:40: Aber das wäre so der einzige Angang, dass man wirklich dem Immunsystem fehlt, die da eine gesunde Basis erreichen.

00:47:49: Ja also es ist super schwer.

00:47:51: wir haben eigentlich kaum Spielraum noch um sowas auszuprobieren.

00:47:57: Also hätten wir jetzt einen Arzt, er sagt Er macht das nur, er kennt sich damit aus.

00:48:01: Wir starten so und dann würden wir uns wahrscheinlich noch mehr

00:48:04: trauen.".

00:48:04: Aber wie wir leihen die treibende Kraft, die sowas vorschlagen?

00:48:09: Dann ist ganz klar sie kann natürlich nicht für die Immunplupoline intravenös ins Krankenhaus geben.

00:48:13: Ich dann hieß es naja gut man könnte so proton spritzen.

00:48:17: Dann denke ich aber wieder na ja also eine Spritze für ne Zehnjährige ist auch immer nochmal massiver Stress einfach was dann auch wieder schon ein kleines Stückchen Verschlechterung bringt.

00:48:27: Man hört es ganz oft, wie du auch schon gesagt hast.

00:48:29: So eine Immunglobaline-Gabe kann eben auch durchaus ne Zustandsverschlechterung mit sich bringen.

00:48:34: und fragen wir... Wie verträglich ist das?

00:48:36: Das kann uns keiner beantworten!

00:48:38: Also es ist alles so ungewiss dass wir sagen naja also wir wollen sie im Grunde nicht riskieren weil wir eben gar nicht wissen, wie tief der Abgrund eigentlich noch werden kann.

00:48:47: und wollen wir das wirklich riskieren oder sind wir dann lieber mit der Situation gerade so zufrieden.

00:48:54: Es wird auch kein Arzt natürlich Entscheiden.

00:48:57: Das

00:48:59: ist dann ja auch tatsächlich etwas, das verantwortet werden musste.

00:49:05: Da fehlt wirklich Forschung an allen Ecken und Kanten?

00:49:08: Ja.

00:49:11: Und man kann ja jetzt nicht klar für extra in die Charité fahren oder wie du sagst im Krankenhaus.

00:49:16: es ist ja tatsächlich die Weltlegerigkeit macht uns da ja ein Strich durch die Rechnung.

00:49:24: Das heißt aber Essen können beide Mädchen.

00:49:29: Das heißt aber, dass du wahrscheinlich auf den ganzen Tag dafür sorgen musst, sehen das dann auch so anzurichten und hinzubekommen?

00:49:36: Ja, ja, das stimmt.

00:49:38: Also Anna-Weldi kann ja... Mit allen

00:49:39: Ausschlüssen und Unverträge.

00:49:41: Genau bei Matilda ist es zum Glück nicht ganz so schlimm bisher, sodass die Matilda noch mehr Sachen essen kann oder vielfältiger essen.

00:49:52: Für Anna-Well ist schon sehr stark eingeschränkt.

00:49:55: Das heisst also Es gibt nur ganz wenige Gerichte, die ich für beide Kinder zusammenkochen kann.

00:50:00: Ansonsten koche ich vier mal... also vier Mal koche Ich eben.

00:50:05: Also für jedes Kind zweimal am Tag.

00:50:10: Das ist echt schon was da!

00:50:11: Ich würde mir immer wünschen, dass irgendwie solche Entscheidungen wirklich in die Familien gehen und sich das wirklich angucken den ganzen Tag.

00:50:18: oder deswegen finde ich es gut, dass wir das jetzt ablächten weil man nicht immer darauf verweint.

00:50:21: Dann gucken Sie doch mal interdikulissen so wie können sie etwas anderes dazu sehen?

00:50:27: oder entscheiden.

00:50:29: Was würdest du dir wünschen, weil was glaubst du?

00:50:33: Was wäre ein Punkt der den Familien die ähnlich jetzt getroffen sind wie ihr helfen würde das wirklich Pflege nach Hause kommt oder mehr mobile Ärzte da sind so etwas wie das Kitzmobil fand ich eine ausgestochen gute Idee habe ich auch von gehört weiß ich gar nicht den Stand ist aber wahrscheinlich Auch wieder organisatorischen Administrativen total schwer werden sich ja auch Steine enttäuscht gelegt.

00:50:58: So was würde ich immer unterstützen, politisch natürlich die Forschung.

00:51:04: Was würdest du dir wünschen wenn du jetzt sagst sind wir so eine Familie wo eigentlich die ganze Familie betrunken ist?

00:51:10: Ja also das Wichtigste wäre dass Ärzte auch spezifische Fachärzte nach Hause kommen können weil es treten immer wieder unterschiedlichste Sachen auf.

00:51:22: Dann telefonieren wir mit dem Kinderarzt.

00:51:24: Der Kinderarzte auch schon hier, aber der Kinderarze ist halt kein Facharzt!

00:51:28: Das hat er auch gesagt... Ja das ist halt noch mal was anderes und solche Fachärzte kommen nicht nach Hause.

00:51:35: Und dann ist ganz klar ja okay, dann kann es nicht untersucht werden weil das Kind kann nicht transportiert werden.

00:51:40: Dann ist das somit unversorgt adrakter gelegt und das kann einfach nicht sein.

00:51:51: die wenigen Spezialisten, Weitergebildeten was ja unterschiedliche Fachübrigen sein können bis hin zu einer beknackten Zahnärste.

00:52:00: Dass man die irgendwo sammelt und das heißt ja nicht dass sie die Weisheit mit Löffeln gefressen haben oder dass die alles wissen auf das wird dann wieder angekratzt und angekriegt.

00:52:09: ich muss sagen jeder der sich engagiert und weiterbildet den kann ich gar nicht hoch genug loben.

00:52:15: da würde ich auch echt tunlichst als Community aufhören noch daran rum zu kratzen Weil jeder ein Stückchen weitere Erkenntnisse dann zusammenbringt.

00:52:23: Und wenn jetzt die ganzen Ärzte irgendwo gelistet werden als so'n Netzwerk, würde das ja auch schon mal helfen?

00:52:31: Definitiv!

00:52:32: Ja also dass... Wenn man das schon mal hätte wäre es schon gut.

00:52:36: aber es gibt halt immer wieder Situationen wo eigentlich ganz klar ist da müsste einen Facharzt hier vor Ort drauf gucken und untersuchen.

00:52:47: Das gibt's schlicht untergreifend nicht und halt auch nicht in dem Zusammenhang, dass man danach nicht gefahr läuft, Kindswohlgefährdungsanzeige am Hals zu haben.

00:52:56: Weil das Kind in einem dunklen Zimmer hinter einer Schallschutztür liegt.

00:53:00: Ja also das ist ja doch das nächste!

00:53:02: Also wir müssen Fachärzte haben die sich auch mit ME auskennen, Familien wie wir uns trauen können sie zu rufen weil es bringt uns nichts wenn das auch wieder nur Fachärzte sind, die keine Ahnung haben.

00:53:16: dann haben wir die Kindswoll Gefährdung Anzeiger.

00:53:19: Das

00:53:19: ist ein

00:53:19: guter Aspekt.

00:53:20: Den lassen wir auch drin, das stimmt total!

00:53:23: Also man merkt...

00:53:25: Ist was ich machen kann, ob man so handouts in der Community geistert hat, so viele tolle Ideen.

00:53:31: Ich versuch die immer abzufangen.

00:53:32: jetzt habe ich in einem Einbuch erstmal das Verständnis für die Krakat abgebildet und damit überhaupt Die meisten wissen, was passiert überhaupt mit dem Körper.

00:53:41: Weil nur wenn man versteht so wie wir am Anfang hatten, wenn du nicht weißt das ist eine verzögerte Belastungsintoleranz und Belastungstreaktion ist dann kannst du es nicht verstehen.

00:53:50: aber eigentlich müsste man so Handouts für Praxen, Deutschland weitmachen.

00:53:55: Beginn vom Hausarzt bis hin zu den... Das ist eben so was nicht passiert von wegen Achtung der ME-CFS-Patienten.

00:54:02: Nicht negativ sondern Achtungen.

00:54:03: Der muss anders behandelt werden.

00:54:05: AchtUNG!

00:54:05: Der liegt im Dunkeln ja und das können auch Kinder sein.

00:54:08: Von besockten Eltern und nicht von Eltern die da noch eine Anzeige wollen.

00:54:12: Ja also das finde ich ganz schwer weil es für viele Menschen ist das Ausmaß überhaupt nichts zu fassen.

00:54:22: Das erleben wir ja auch hier von unserem nächsten Umfeld, dass die sagen das geht in den normalen Menschenverstand einfach nicht rein.

00:54:31: Dass es diese Krankheit gibt und diese Menschen so massiv leiden.

00:54:35: Also das ist unvorstellbar und eben natürlich für ganz viele Ärzte, dass sie sagen Nein, das kann überhaupt nicht sein!

00:54:44: So eine schlimme Krankheit kann nicht existieren.

00:54:48: Jetzt wird bei dir gerufen.

00:54:49: Es wird im Studium auch nicht ausgebildet, kann ich dir sagen?

00:54:54: Das ist so wunderbar dass du trotz seiner wirklich unfassbaren Situation noch so viel Kraft nimmst nicht nur um deine eigene Familie und eine beiden schwerst betroffenen Kinder zu rupen sondern dann auch noch Zeit hast um Öffentlichkeitsarbeit zu nehmen.

00:55:16: also eigentlich bräuchte ich für euch zwei Hüte für beide Kinder oder drei und vier, für deinen Mann auch noch.

00:55:21: Und für alle und für die Oma.

00:55:22: was haben wir alles gehört?

00:55:27: Was man auf der anderen Seite wieder das totale System versagen zeigt.

00:55:31: Das ist ja auch das, dass wir mit solchen Berichten dann tatsächlich in die Öffentlichkeit geben wollen.

00:55:35: In der Hoffnung, dass da Bewegung reinkommt, Ideen reinkommen, Forschungen reinkommt, Hilfe in die Familien kommt.

00:55:44: Ich denke wir unterhalten uns privat sicher nochmal weiter Und jetzt wünsche ich dir erst mal viel Kraft und ja, dass ihr diesen Tag schafft.

00:55:52: Und dann den nächsten!

00:55:54: Und dann dem übernächsten.

00:55:55: So ist es, Janne?

00:55:57: Ja, also vielen, vielen Dank.

00:56:00: Ich danke auch, dass ich dabei sein durfte.

00:56:02: Darf ich mal einen kurzen Einblick gewähren durfte.

00:56:05: Ganz ganz wertvoll weil das ist so wie du sagst Es kann sich keiner vorstellen.

00:56:13: Ja, wir hoffen dass sich da was tut auf dem Bereich der Forschung das eben mutiger rezeptiert werden kann oder mehr auch ins Zuhause der Familien kommen kann.

00:56:27: Das wäre schön!

00:56:29: Also nochmal herzlichen

00:56:32: Dank

00:56:34: und wir hören uns später.